“’Dez dedos, dez dedos dos pés?’ Um colega de trabalho brincou quando meu marido voltou ao trabalho após nosso ultrassom de 20 semanas. É uma pergunta comum e bem-intencionada de se fazer a gestantes, uma pergunta que provavelmente fiz a mulheres grávidas e nunca pensei duas vezes… Até que, para nós, a resposta foi, ‘Não’. Meu marido, Lyndon, e eu estávamos esperando nosso primeiro filho. Um menino! Após 6 meses de tentativas e uma perda precoce, estávamos nas nuvens sobre começar nossa pequena família. Antes do exame de anatomia, eu estava animado. Contei os dias até poder levar para casa fotos do perfil adorável do meu filho e ouvir que tudo estava indo bem. Mas para nós, nenhuma dessas coisas aconteceu.
Durante o exame, a técnica foi amigável e gentil, mas assustadoramente silenciosa. Eu simplesmente sabia que, no fundo, algo não parecia certo. Após a consulta, sentei-me no carro com um envelope de fotos na mão e disse a Lyndon que me sentia inquieta. Ele me garantiu que provavelmente tudo estava bem. Procurando conforto, tirei minhas cobiçadas fotos de ultrassom do grande envelope laranja que o técnico havia me dado. Se eu não estivesse sentada, poderia ter caído. ‘Nosso bebê parece uma máscara de Halloween!’ Eu gritei. Três imagens de aparência assustadora me encararam.
Vistas frontais do rosto do meu bebê precioso (ou seja, esqueleto). Até meu marido calmo, tranquilo e controlado parecia um pouco pasmo. ‘Por que eles nos dariam estes ?!’ Eu questionei várias vezes. Claramente, algo estava errado, ou eles teriam pensado em nos imprimir algumas fotos típicas de ‘mídia social’ do meu feto. Respondendo ao meu questionamento incessante, Lyndon repetidamente me garantiu que nosso feto era fofo e, mais importante, ele realmente acreditava que nosso bebê estava bem. Eu não consegui me acalmar. Nos novos dias, tive a mesma conversa com quem quisesse ouvir. Tentei fazer piadas sobre meus medos, mas meus pensamentos continuaram a ser alimentados pela ansiedade.
Eu só precisava chegar à nossa consulta, onde nossa médica nos diria que tudo estava bem e eu poderia rir de mim mesma, sabendo que meus medos estavam todos na minha cabeça. Exceto que meus medos não estavam em minha cabeça. Chame isso de intuição de mãe? Dois dias depois, estávamos sentados no consultório médico, aguardando os resultados de nosso ultrassom. Nossa médica entrou na sala, parecendo alegre. A pobre mulher não sabia que havia um relatório sinistro esperando em meu arquivo e logo caberia a ela entregar o conteúdo. A médica puxou o relatório do ultrassom em seu computador e observei cuidadosamente seu rosto mudar enquanto lia. Ela terminou, respirou fundo e começou dizendo lentamente: ‘Tudo bem …’ O que ela disse em seguida mudou tudo.
‘Há uma anormalidade aparente na mão esquerda com apenas dois dígitos identificados de forma convincente.’ Estas são as palavras exatas do relatório. Eu sei porque li cerca de 800 vezes depois. Minha mente disparou. Eu mal conseguia calcular o que a médica estava dizendo. Preocupei-me com muitas coisas em nosso tempo tentando engravidar, e durante a primeira metade de nossa gravidez, mas nunca me passou pela cabeça o pensamento de que meu filho pode não ter todos os dedos. – Quais são as chances de tudo isso ser apenas um engano? Eu perguntei, entorpecida. “É possível”, disse o médico apreensivo, “mas não quero lhe dar falsas esperanças.” Minha mente girou. Eu apenas encarei objetos aleatórios na sala enquanto a médica nos olhava com seu rosto mais empático.
Lyndon esfregou minhas costas, embora tivesse todo o direito de estar tão chocado quanto eu naquele momento. Soubemos que seríamos encaminhados a um especialista em medicina materno-fetal para outro ultrassom. Assim que chegamos ao carro, comecei a chorar. Chorei sem parar o dia todo. Quando não estava chorando, cometi o erro de pesquisar no Google. O Google, nesse tipo de situação, nunca é seu amigo. Pelo resto do dia, eu oscilei entre tentar achar graça na situação (não sabia quantas piadas você poderia fazer sobre mãos!) E perder completamente o controle. Passei um tempo com minhas jovens sobrinhas, mas tudo que pude fazer foi olhar para suas mãozinhas perfeitamente formadas e me maravilhar com tudo o que fizeram com elas.
Seis dias depois, após uma consulta com nosso novo médico e um segundo ultrassom em profundidade, recebemos a confirmação do que já esperávamos. Nosso filho nasceria com uma diferença no membro esquerdo. O que não sabíamos era se essa seria ou não sua ÚNICA diferença. Nossa médica não mediu as palavras e nos disse que há ‘uma série de síndromes’ que podem levar a ‘malformações de extremidades durante o desenvolvimento fetal’, mas o fato de sua mão parecer um incidente aparentemente isolado era uma boa notícia. Fomos apresentados a uma série de próximos passos potenciais: amniocentese, análise genética, consultas com ortopedia e plásticos, e a presença da equipe da UTIN no nascimento. Eu estava além de deprimida.
Pela segunda vez, chorei todo o caminho para casa. Acho que é importante reconhecer que há espaço para ser grato pelo que está dando certo e ser otimista, pois o futuro é brilhante, ao mesmo tempo que deixa espaço para sentir todas as emoções difíceis que uma futura mãe sente quando é informada de que seu filho não não vai ser exatamente o que ela imaginarou. Levei um dia para sentir essas emoções difíceis. Eu chorei. Eu senti pena de mim mesma. Fiquei com raiva. Liguei e mandei mensagens para amigos e familiares e desabei toda vez que contava nossa história. Mas então comecei a pesquisar. Desta vez, comecei a procurar outros relatos de experiências semelhantes. acabe encontrando a The Lucky Fin Project, uma organização dedicada a celebrar indivíduos com diferenças de membros.
Fiquei arrepiada e chorei lágrimas de alegria. Até agora, por mais que apreciasse as palavras de apoio de cada amigo e membro da família em minha vida, nada que alguém tenha dito se comparava à sensação que tive ao percorrer as fotos de crianças sorridentes e prósperas com várias diferenças de membros. De repente, o futuro de nosso filho não parecia tão sombrio. Essas crianças eram perfeitas exatamente do jeito que eram, e estavam alcançando marcos e metas de sua própria maneira. Estendi a mão para mães de crianças com diferenças de membros, que gentilmente reservaram um tempo para ouvir minha história e compartilhar as suas próprias.
Eu rapidamente percebi um padrão. Embora choque, medo, ansiedade, tristeza e raiva possam estar entre os primeiros sentimentos sentidos quando a bomba da diferença de um membro é lançada sobre um futuro pai, todas as mães compartilhavam o mesmo sentimento: no momento em que seu filho nasceu, elas sabiam que ele ou ela era perfeita do jeito que eles eram. Só assim, eu estava rejuvenescida e pronta para enfrentar a segunda metade da minha gravidez com otimismo e uma sensação de calma, apesar das incógnitas. Comecei a escrever. Eu soube imediatamente que queria ser um apoio identificável para a próxima mãe grávida cujo exame de ultrassom tenha virardo seu mundo de cabeça para baixo.
Comecei meu próprio blog e conta no Instagram e passei a escrever sobre tudo o que aconteceu a seguir: ultrassons de acompanhamento, consultas com genética, ortopedia e plásticos pediátricos, mas o mais importante, sobre como eu estava me sentindo e lidando com cada etapa da jornada enquanto minha barriga crescia. Cada especialista que consultamos nos deu novos conhecimentos (embora muitas vezes um tanto conflitantes), respostas possíveis para a pergunta “por que” e possíveis intervenções futuras, mas todos eles ecoaram o mesmo sentimento: as respostas que buscávamos viriam no nascimento.
Na última noite da minha 37ª semana de gravidez, disse a Lyndon: ‘Esta é a primeira noite em que vamos dormir e não tenho certeza de que vamos cumprir a data do parto.’3 horas e meia depois (1h00), meu trabalho de parto começou. 6 horas depois, com um jorro dramático ao estilo de um filme, minha bolsa estourou em todo o chão da cozinha. Era hora de conhecer nosso filho. As coisas aconteceram rapidamente. Chegamos ao hospital e depois de perder meu almoço no balcão de check-in, fui encaminhada para avaliação, onde foi determinado que já estava longe o suficiente para ir direto para a sala de parto! Ao chegar, aceitei com entusiasmo a opção de uma epidural e me deliciei com o doce alívio que ela me proporcionou pelo restante de minha experiência de parto. – Acho que você vai ter esse bebê ao meio-dia! o médico residente me disse com um sorriso! E então as bolas curvas começaram.
Eu empurrei por 3 horas. A frequência cardíaca do nosso bebê aumentou. O cordão umbilical estava enrolado em seu pescoço. Eu estava exausta e minha equipe me disse que era hora de tirar nosso bebê. Eu concordei com uma episiotomia. O médico fez o que precisava fazer. Lyndon me contou mais tarde, quando a cabeça de nosso filho saiu, o médico rapidamente e suavemente agarrou o cordão, desenrolou-o do pescoço do bebê e continuou o parto sem problemas. Alguns empurrões depois, ouvi o médico dizer: ‘Ele saiu!’
‘Oh meu Deus. Ele saiu Ele está aqui. Eu fiz isso.’ Lyndon cortou o cordão. Eles colocaram meu bebê no meu peito e eu me senti dominada pela emoção. Lágrimas rolaram pelo meu rosto enquanto eu tentava compreender que este minúsculo ser-humano que cresceu dentro de mim por 9 meses estava realmente aqui.
Eu estava pronta para dar aquele enorme suspiro de alívio que todos me garantiram que viria quando eu conhecesse meu bebê. Eu adoraria dizer que foi isso que aconteceu a seguir. Infelizmente, não é. Em vez de ter desejado tempo pele a pele com meu filho bebê, ele foi arrancado do meu peito em alguns minutos e levado para o canto da sala para ser examinado pela equipe da UTIN. Olhei para o outro lado da sala e ouvi meu bebê chorar. ‘O que está acontecendo?’ Lyndon foi com a equipe da UTIN para observar o exame. ‘Ele está bem? Meu bebê está bem? ‘ Eu chorei. Lyndon não respondeu. Meu coração palpitou. ‘Está tudo bem?’ Exigi da cama onde estava presa.
Lyndon olhou para mim e gentilmente me disse que havia algo diferente no pé do nosso bebê. Eu senti como se meu coração se partisse em dois. Eu queria meu bebê de volta para que pudesse vê-lo com meus próprios olhos. ‘Vamos limpá-lo e depois dar uma olhada nele juntos’, meu médico me disse gentilmente. Eles trouxeram nosso menino de volta para mim e ele deitou no meu peito enquanto os médicos faziam o que precisavam para me curar de volta. – Ele tem nome? a equipe perguntou. Cade Brooks Ellis. Ele tem um nome desde o primeiro dia. Ele sempre foi nosso pequeno Cade. ‘É um nome bom e forte’, alguém comentou.
Nosso médico desembrulhou Cade e pude ver suas ‘nadadeiras da sorte’ pela primeira vez. Sua mão esquerda parecia muito com a que esperávamos. Ele tinha dois dedos, mas os dedos não foram fundidos como esperado. Para ser honesta comigo mesma, ver a nadadeira da sorte de Cade pela primeira vez é o momento que temi. Fiquei preocupada com qual seria minha reação genuína e se seria apropriada (seja o que for). Eu realmente não sei como descrever como me senti vendo sua mãozinha única. Simplesmente FOI. Era uma mãozinha de bebê excepcionalmente perfeita no meu bebê excepcionalmente perfeito. O médico desembrulhou seu pé. Meu primeiro pensamento foi que parecia que ele tinha uma pequena nadadeira. Seu pé estava flexionado, então o topo de seu pé minúsculo descansou no topo de sua perna minúscula. Ele tinha quatro dedinhos, todos interligados. Novamente, simplesmente foi. Exclusivamente Cade.
E então havia o resto dele. Seu adorável rostinho, seu cabelo macio e sua pele macia de bebê. Ele era inebriante. Meu coração explodiu de amor. Eu sabia, no fundo da minha mente, que nossa jornada não ficaria menos complicada. Na verdade, especialmente com a descoberta de seu pé, eu sabia que nosso menino teria muitas montanhas para escalar. Mas essas não são as coisas nas quais me preocupei nas próximas horas. Eu simplesmente amei meu adorável menino. Avançando para o presente, aquele adorável menino é agora um menino precoce de 15 meses! Eu estaria mentindo se dissesse que o ano passado foi sem desafios, mas não da maneira que eu esperava.
Se alguém tivesse contado para mim mesma grávida que os maiores desafios da maternidade que eu enfrentaria não tinham nada a ver com as diferenças dos membros de Cade, eu nunca teria acreditado, mas pensando bem, agora sei que isso é verdade (olá, pandemia global, amamentação e múltiplas alergias graves!). No que diz respeito a suas diferenças físicas, no entanto, Cade impressiona seu pai e eu a cada dia, enquanto o observamos aprender como seu corpo funciona e como ele navega pelo mundo ao seu redor. Ele sente mais frustração do que a maioria das crianças? Provável. Embora seu corpo seja perfeito do jeito que é, ele vive em um mundo projetado para as duas mãos, o que significa que muitas coisas exigem etapas extras e determinação extra.
Mas, oh, como seu sorrisinho orgulhoso derrete meu coração de mãe toda vez que ele atinge um objetivo. Em relação à mobilidade do Cade, ao longo dos meses, temos recebido uma grande variedade de possíveis intervenções e resultados, sendo a mais extrema a possível necessidade de amputação e prótese. Aprendi rapidamente, embora bem informados, que os médicos não são videntes, e a melhor abordagem é aquela em que simplesmente ‘esperamos para ver’. E espere para ver o que aconteceu … até esta semana, quando eu derramei lágrimas de alegria, vendo Cade dar seus primeiros passos sem ajuda com absolutamente nenhuma intervenção.
Sei que o futuro do Cade não é isento de desafios, mas o de quem não é? Eu nunca poderia saber o que é viver com um membro diferente, mas o que posso fazer como mãe é ouvir pessoas com deficiência, educar-me, defender, fazer conexões com outras pessoas que seguem um caminho semelhante e, o mais importante, amar meu filho incondicionalmente. Nossa família agora faz parte da família Lucky Fin, um lindo grupo de pessoas inspiradoras, solidárias e atenciosas, e me sinto muito feliz por fazer parte disso.
Para qualquer pai ou mãe que acabou de descobrir que seu filho tem uma deficiência: sei que pode não parecer agora, mas seu filho é verdadeiramente perfeito. Haverá um tempo, em um futuro não muito distante, em que você não será capaz de imaginá-lo de outra forma a não ser exatamente como é, nem vai querer. Ele vai te ensinar muitas lições e, embora ele possa ser o único com uma ‘barbatana da sorte’ (ou duas!), Você será o ‘sortudo’.
***
Redação Conti Outra, com informações de Inspire More.
Fotos: Cortesia de Amanda Ellis.
