A filha de John e Aileen Crowley, Megan, tinha 14 meses quando os médicos disseram que ela não sobreviveria por muito tempo. Ela foi diagnosticada com um distúrbio genético raro chamado doença de Pompe, que afeta principalmente o fígado, o coração e músculos, causando fraqueza muscular e dificuldade para respirar.
“Disseram-nos que ela não sobreviveria depois dos dois anos de idade e não havia nada que pudéssemos fazer. E nos recomendaram aproveitar o tempo que tínhamos com a nossa filha – disse Aileen . Mas os médicos subestimaram o espírito de luta de Megan – e o tempo que o pai dela iria dedicar para oferecer à filha uma chance de viver uma vida longa e feliz.
Era 1998 e, como tal, a informação sobre a doença era limitada. Mas isso não impediu John de mergulhar na indústria farmacêutica e co-fundar a Novazyme Pharmaceuticals. Sua empresa foi responsável pela criação do remédio experimental que salvou a vida de Megan e seu irmão mais novo, Patrick, que também tem Pompe.
A repórter do Wall Street Journal, Geeta Anand, apresentou a história da família em seu livro “A cura: como um pai arrecadou US $ 100 milhões – e protegeu o estabelecimento médico – em uma missão para salvar seus filhos”, que posteriormente foi transformado no filme “Medidas extraordinárias”, estrelado por Harrison Ford.
Mas nenhum livro, artigo ou filme jamais mostrou a perspectiva única de Megan. Foi isso que inspirou a jovem a criar seu blog, High Heeled Wheels. Afinal, hoje uma mulher determinada, ela tem muito a compartilhar.
“Eu não gosto de ouvir a palavra ‘Não’. Sequer está no meu vocabulário ”, disse ela. Toda vez que alguém lhe disse que ela não é capaz, ela provou que esse alguém está errado. Ela não só está viva e bem, apesar das previsões iniciais dos médicos, como se formou no colegial e iniciou os estudos na Universidade de Notre Dame. Este ano, ela se formou com dupla especialização em Cinema, Televisão, Teatro e Estudos Americanos. E durante seu tempo lá, ela serviu como presidente do clube Make-A-Wish. Seus professores dizem que aprenderam muito com ela .
Megan não pode andar, respirar sozinha, ou comer porque seus músculos não são fortes o suficiente. Ela mal consegue abrir a boca para falar, mas ainda fala com o que chama de efeito “subaquático”. Ela tem um tubo de traqueostomia, um tubo de alimentação permanente e requer cuidados de enfermagem 24 horas por dia. Ah, e ela ama sapatos. Mas ela faz muito mais do que sobreviver. Ela está vivendo sua melhor fase na vida. E ela tem muitos planos para o futuro.
Megan diz que espera “mudar-se para Raleigh (NC) e trabalhar para a Associação de Distrofia Muscular ou Make-A-Wish em mídia ou comunicações. Eu quero me casar e ter quatro filhos, dois via sub-rogação (barriga de aluguel) e dois de adoção. Em última análise, quero apenas viver uma vida feliz, saudável e significativa ”.
“Eu queria dizer às pessoas com deficiência, às que tiveram problemas por muito tempo e às que foram recentemente diagnosticadas, que o diagnóstico não é uma sentença. Você pode viver com deficiências e ter uma vida feliz, como eu tenho.”
A história de amor, fé e perseverança desta família é uma inspiração para todos nós. Que sejamos fortes e loucos pela vida, como Megan e esperançosos e perseverantes como o pai dela. Com pelo menos uma pequena parcela destes dons, realizaremos grandes coisas nesta vida!
***
Redação CONTI outra. Com informações de inspiremore
