Quando Laura Mattinson passeava com o filho Ezra, a cena era sempre a mesma: as pessoas elogiavam o sorriso fácil do menino e comentavam que ele “nunca chorava”. O que soava fofo, porém, acendeu um sinal vermelho em casa.
Aos oito meses, Ezra começou a perder habilidades – engatinhar, sentar, balbuciar – e o silêncio constante passou de gracioso a preocupante.
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Meses depois, um pediatra minimizou a regressão e, em tom de brincadeira, garantiu que o garotinho exibia a tal “síndrome do bebê feliz”, suposta explicação para a ausência de choro. Laura saiu da consulta desconfortável, mas decidiu insistir em novas avaliações.
A pista decisiva apareceu no posto de saúde: durante a vacina de um ano, Ezra tomou a injeção sem esboçar reação. A enfermeira percebeu que a falta de dor não era normal e recomendou exames.
A ressonância magnética revelou alterações neurológicas severas, levantando a suspeita da síndrome de Leigh, um distúrbio mitocondrial que dificulta a produção de energia nas células e costuma surgir ainda no primeiro ano de vida.
O diagnóstico ganhou força quando a família descobriu que a avó materna de Ezra havia recebido, dias antes, a mesma confirmação em sua forma tardia – algo raríssimo.
A condição, que afeta cerca de um em cada 40 000 recém-nascidos, não conta com tratamento curativo e geralmente reduz drasticamente a expectativa de vida: boa parte dos pacientes não ultrapassa os três anos.
Diante da notícia, Laura e o parceiro, Josh, deixaram os empregos para dedicar cuidado integral ao filho. O casal quer preencher o tempo de Ezra com experiências marcantes; uma das metas é levá-lo à Disneyland Paris no segundo aniversário.
Para custear a viagem e adaptações médicas, eles criaram uma campanha no GoFundMe e têm recebido apoio de desconhecidos tocados pela história.
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