Durante a gravidez, os exames de Eliza Bahneman não indicavam que sua filha nasceria com uma condição genética rara. Ela fazia acompanhamento frequente e, apesar de a gestação ser considerada de maior risco por uma característica no formato do útero e pela idade materna, os resultados dos exames realizados até então eram considerados normais.
A situação mudou em 25 de outubro de 2018. Bella decidiu chegar cerca de um mês antes do previsto e, logo após o parto, Eliza percebeu que havia algo diferente acontecendo na sala.
A menina havia nascido com características que mais tarde seriam associadas à síndrome de Treacher Collins, condição genética que interfere principalmente no desenvolvimento dos ossos e tecidos da face.
O silêncio após o nascimento chamou a atenção da mãe
Eliza contou que entrou em trabalho de parto depois que sua bolsa rompeu durante a tarde. Após cerca de 12 horas, Bella nasceu pesando aproximadamente 2,5 quilos.
Nos primeiros instantes, a mãe esperava pelas reações comuns que costumam acompanhar um nascimento. Em vez disso, percebeu os profissionais entrando e saindo do quarto e notou a preocupação do marido e da própria mãe.
Ninguém sabia ainda explicar exatamente o que estava acontecendo.
A recém-nascida apresentava alterações faciais que exigiam avaliação médica imediata. Bella precisaria ser levada para uma unidade de cuidados intensivos, enquanto a equipe tentava compreender seu quadro.
Antes que a filha fosse retirada do quarto, Eliza pediu para segurá-la.
Em seu relato, publicado posteriormente pelo Newsner com sua autorização, ela contou que colocou Bella sobre o peito e tentou transmitir segurança à menina, mesmo sem saber qual seria o diagnóstico ou o que aconteceria nas horas seguintes.
A experiência foi especialmente difícil porque Eliza ainda não sabia se a filha conseguiria deixar o hospital ou quais cuidados seriam necessários.
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Médicos chegaram à síndrome de Treacher Collins
Depois das primeiras avaliações, a família recebeu a informação de que uma das possibilidades consideradas pelos médicos era a síndrome de Treacher Collins.
A condição afeta o desenvolvimento dos ossos e de outros tecidos da face e pode se apresentar de maneiras bastante diferentes entre uma pessoa e outra. Entre suas características estão mandíbula pequena, alterações nas orelhas, desenvolvimento reduzido dos ossos das maçãs do rosto e, em alguns casos, fissura no palato e dificuldades respiratórias.
Estimativas do MedlinePlus apontam que a síndrome ocorre em aproximadamente uma a cada 50 mil pessoas. Ela está relacionada a alterações genéticas e, em muitos casos, aparece em uma criança sem que exista histórico conhecido da condição na família.
Bella nasceu com microtia, uma alteração no desenvolvimento da parte externa da orelha, além de perda auditiva, mandíbula pequena e retraída, redução das vias aéreas e fissura no palato.
Essas características ajudaram a explicar por que os primeiros momentos após o parto exigiram tanta atenção da equipe médica.
A síndrome de Treacher Collins pode provocar problemas respiratórios e de alimentação durante a infância quando as alterações craniofaciais comprometem a passagem de ar ou a capacidade de se alimentar adequadamente. A perda auditiva condutiva também é frequente. Segundo uma revisão clínica do GeneReviews, cerca de 40% a 50% das pessoas afetadas apresentam esse tipo de perda auditiva.
Oito semanas na unidade de cuidados intensivos
Pouco depois de nascer, Bella precisou passar pela primeira cirurgia para a colocação de uma gastrostomia, um tubo que permitiria sua alimentação diretamente pelo estômago.
A internação na unidade de cuidados intensivos durou oito semanas.
Nesse período, Eliza, o marido, Erik, e os avós se dividiram para permanecer perto da criança. Uma amiga da família que trabalhava como enfermeira no hospital também acompanhava Bella durante alguns plantões, especialmente durante a noite.
Para crianças com Treacher Collins, o acompanhamento costuma envolver diferentes especialidades. Dependendo das alterações presentes, podem ser necessários cuidados relacionados à audição, respiração, alimentação, fala, odontologia e reconstrução craniofacial. O tratamento, portanto, varia consideravelmente de acordo com cada paciente.
Cirurgias e terapias passaram a fazer parte da rotina
Quando Eliza publicou seu relato, Bella estava com 16 meses. Até aquele momento, a menina já havia enfrentado três grandes cirurgias que exigiram internação, além de outro procedimento ambulatorial.
Ela também fazia diferentes tipos de acompanhamento, incluindo terapia da fala e atividades direcionadas a crianças com deficiência auditiva.
Embora intervenções cirúrgicas sejam comuns em pessoas com Treacher Collins, não existe um número único de procedimentos necessário para todos os pacientes. A intensidade das manifestações varia bastante: há pessoas com alterações discretas e outras que precisam de cuidados complexos desde o nascimento.
A capacidade intelectual também não costuma ser afetada pela síndrome. Tanto o MedlinePlus quanto o GeneReviews destacam que pessoas com Treacher Collins geralmente apresentam desenvolvimento intelectual normal.
Ao divulgar a experiência da família, Eliza explicou que a chegada de Bella modificou aquilo que ela imaginava para a maternidade. O período de incerteza vivido no hospital deu lugar a uma rotina de consultas, terapias e procedimentos adaptada às necessidades da filha.
O relato disponibilizado pela mãe corresponde aos primeiros 16 meses de vida de Bella. Por isso, informações sobre número de cirurgias ou tratamentos mencionadas na publicação se referem especificamente àquela fase e não representam uma atualização sobre a situação atual da menina.
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