Chamado de “vovô” quando ainda era bebê, ele cresceu e hoje chama atenção por um motivo bem diferente

Fotografar os primeiros dias de um filho costuma ser uma forma de guardar lembranças que mudam rápido demais. Para Patricia Williams, porém, algumas dessas imagens acabaram ganhando uma dimensão que ela jamais esperava. Fotos de um de seus filhos foram parar nas redes sociais, transformadas em memes e acompanhadas por comentários sobre sua aparência. Por trás das imagens que circulavam fora de contexto havia uma condição genética que, até então, muita gente sequer sabia explicar corretamente.

A história da família começou a mudar em 2012, quando nasceu Redd, um dos filhos de Patricia e Dale Williams. O bebê chamava atenção pelos cabelos extremamente claros e pelos olhos azuis, características que inicialmente não pareceram tão incomuns para os pais, já que outros integrantes da família também tinham cabelos loiros.

Quando Redd tinha cerca de dois meses, Patricia começou a perceber algo diferente em seus olhos. Eles se movimentavam involuntariamente de um lado para o outro. Depois de pesquisar o sintoma e procurar profissionais especializados, a família recebeu o diagnóstico: albinismo oculocutâneo tipo 1, conhecido como OCA1.

O albinismo oculocutâneo é uma condição genética hereditária que interfere na produção de melanina, responsável pela pigmentação da pele, dos cabelos e dos olhos. Alterações na visão também são frequentes. Entre elas estão nistagmo, que provoca movimentos involuntários dos olhos, estrabismo, redução da acuidade visual e maior sensibilidade à luz.

Estima-se que aproximadamente uma em cada 17 mil pessoas tenha alguma forma de albinismo oculocutâneo, embora a frequência varie entre diferentes populações.

Os sinais que fizeram a família procurar respostas

Patricia contou que os cabelos de Redd eram tão claros que pareciam brilhar sob a luz do sol. Seus olhos também tinham uma tonalidade muito clara e, dependendo da iluminação, podiam produzir reflexos avermelhados.

No início, ela imaginou que algumas dessas características poderiam diminuir conforme o filho crescesse. O diagnóstico mostrou que se tratava de uma condição permanente.

A descoberta trouxe preocupações bastante concretas. Pessoas com albinismo apresentam menor quantidade de melanina e, por isso, precisam ter atenção especial à exposição solar. No caso de Redd, os problemas de visão também se tornaram uma parte importante dos cuidados durante a infância.

Além dos aspectos médicos, Patricia temia algo que nenhum exame poderia prever: a reação de outras pessoas.

E esse receio não demorou a ganhar motivo.

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Redd começou a sofrer comentários por ser diferente

Durante os primeiros anos escolares, Redd foi alvo de provocações de outras crianças devido à sua aparência. Seu irmão mais velho, Gage, passou inclusive a protegê-lo em algumas situações.

A família também precisou adaptar parte da rotina. Para brincar ao ar livre, por exemplo, Redd precisava usar proteção solar, chapéu e óculos escuros.

Com o passar dos anos, seus colegas foram se acostumando às particularidades do menino. Aos poucos, a condição deixou de ser aquilo que mais chamava atenção nas relações com outras crianças.

Redd também passou por uma cirurgia para corrigir o estrabismo. Antes disso, a família chegou a considerar outras abordagens, mas decidiu pelo procedimento depois de conversar com especialistas.

As alterações oculares descritas pela família são compatíveis com manifestações conhecidas do albinismo. A Academia Americana de Oftalmologia destaca nistagmo, estrabismo e fotofobia entre os sinais que podem aparecer em pessoas com a condição.

Então nasceu Rockwell

Em fevereiro de 2018, Patricia e Dale tiveram outro filho, Rockwell. Assim como Redd, ele nasceu com albinismo.

Dessa vez, os pais já sabiam exatamente com o que estavam lidando. Conheciam os cuidados necessários e tinham experiência suficiente para reconhecer as características da condição.

O problema veio de um lugar diferente.

Fotos de Rockwell recém-nascido começaram a circular nas redes sociais sem autorização da família. Algumas foram transformadas em memes, acompanhadas por piadas e comentários sobre sua aparência. Entre as comparações feitas por desconhecidos estava a de que o bebê teria a aparência de um homem idoso.

A própria Patricia explicou posteriormente que os cabelos extremamente brancos e espetados do filho faziam com que ele chamasse atenção nas fotografias.

No começo, os pais tentaram localizar pessoas que compartilhavam as imagens e pediram que elas fossem apagadas. Rapidamente perceberam que tentar remover cada publicação seria praticamente impossível. Uma vez espalhado nas redes, o conteúdo já havia fugido completamente de seu controle.

A reação da família tomou outro rumo

Em vez de continuar tentando perseguir cada cópia das fotografias, Patricia começou a falar publicamente sobre o albinismo.

O aumento repentino de seguidores trouxe algo inesperado. Muitas pessoas passaram a fazer perguntas sinceras sobre a aparência dos meninos e sobre a condição.

Foi então que Patricia percebeu que parte dos comentários vinha também de uma enorme falta de informação.

Ela passou a usar a exposição para explicar o que é o albinismo e desfazer algumas ideias equivocadas. Em entrevista publicada em 2018, Patricia já falava abertamente sobre a experiência de criar dois filhos com a condição e sobre sua intenção de ampliar a conscientização a respeito dela.

Um dos equívocos que ela procurou esclarecer envolve a cor dos olhos. Existe a ideia de que pessoas com albinismo necessariamente têm olhos vermelhos. Na realidade, a redução da pigmentação da íris pode fazer com que os olhos sejam muito claros, e determinados tipos de iluminação podem produzir um reflexo avermelhado.

Anos depois, as imagens de Rockwell provocaram uma reação bem diferente

O menino que havia virado meme ainda bebê continuou aparecendo ocasionalmente nas publicações da mãe enquanto crescia.

Em abril de 2023, Patricia publicou imagens de Rockwell participando de um evento temático de sua escola, o chamado “Western Day”. Dessa vez, a reação nas redes sociais foi praticamente o oposto daquela enfrentada pela família quando ele era recém-nascido: usuários passaram a deixar mensagens carinhosas e elogios ao menino.

A mudança não apagou os comentários cruéis feitos anos antes, mas mostrou algo que Patricia vinha tentando explicar desde o nascimento dos filhos: a aparência deles estava relacionada a uma condição genética, não a alguma característica que devesse servir de piada.

Redd e Rockwell cresceram aprendendo alguns cuidados específicos decorrentes do albinismo, sobretudo em relação à visão e à exposição ao sol. Fora isso, continuaram levando a vida escolar, brincando e participando das mesmas atividades comuns a outras crianças.

E Rockwell, aquele bebê cujas fotografias foram compartilhadas por desconhecidos para que pessoas rissem de sua aparência, acabou ficando conhecido anos depois por um motivo bem diferente.

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