8 coisas que os pais de crianças com síndrome de Tourette querem que você saiba

 

A síndrome de Tourette (ST) é um transtorno neurológico acompanhado por movimentos involuntários, ou tiques, “frequentes, repetitivos e rápidos”. Mas isso não quer dizer que as pessoas com síndrome de Tourette vivam berrando, apesar da visão estereotipada comum.
Para ter uma ideia mais completa, falamos com alguns pais e mães que dirigem várias filiais da TSA e fizemos uma lista de pontos que os pais de crianças com a síndrome gostariam que você soubesse sobre a condição de seus filhos.

1. A síndrome de Tourette não é incomum.
Segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), uma em cada 360 crianças e adolescentes entre 6 e 17 anos de idade recebe o diagnóstico de síndrome de Tourette. A maioria dos casos é classificada como leve ou moderada.

2. As pessoas com síndrome de Tourette geralmente não ficam gritando palavrões o tempo todo.
Quando a mídia mostra personagens com ST, geralmente retrata o transtorno como uma espécie de doença do xingamento. Pense na personagem de Amy Poehler em “Gigolô por Acidente”. Os pesquisadores dizem que na realidade apenas 10% a 15% das pessoas com ST vomitam palavrões de modo incontrolável. Mas é difícil desmontar o estereótipo.

“Quando meu filho recebeu o diagnóstico de Tourette, a primeira coisa que falei foi: ‘Mas ele não fica xingando'”, disse ao Huffington Post Susan Breakie, líder da TSA em Delaware e mãe de um filho que tem a síndrome. “Era assim que eu via a síndrome, por causa do que tinha visto no cinema e na TV.”

3. Na verdade, as crianças com síndrome de Tourette não apresentam todas os mesmos sintomas.
Os tiques – “movimentos e vocalizações repetitivos, estereotipados e involuntários” – podem assumir várias formas. Piscar, fazer caretas, dar de ombros, movimentos bruscos com a cabeça ou os ombros, pigarrear, fungar, sons de grunhido – esses são apenas alguns dos tiques citados pelo Instituto Nacional de Transtornos Neurológicos e Derrames.

“Você pode conhecer uma pessoa com ST e depois conhecer uma segunda pessoa com a síndrome que é completamente diferente da primeira”, falou Michelle Guyton, membro do Conselho de Diretores da TSA NA Grande Washington e mãe de um menino com ST, em entrevista ao Huffington Post. “Para entender a síndrome de Tourette, a melhor coisa é passar tempo com alguém que tem a síndrome.”
Sheryl Kadmon é diretora executiva da TSA no Texas e mãe de dois filhos com o transtorno. Ela diz que outra coisa que é bom lembrar que os sintomas podem se intensificar ou amenizar com o tempo, de modo imprevisível.

4. As crianças com síndrome de Tourette muitas vezes também sofrem problemas de saúde mental.
O CDC informa que 86% das pessoas com ST apresentam ao mesmo tempo um problema de saúde mental, comportamental ou de desenvolvimento, como TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade) (63%) ou ansiedade (49%). Mais de um terço também tem transtorno obsessivo-compulsivo. Isto dito, o diagnóstico de ST não precisa ser assustador.

“É muito difícil para essas crianças se saírem bem na escola, mas se pudermos intervir e explicar à escola o que precisa ser feito, elas podem ter resultados muito bons”, diz Kadmon. “No final, a maioria das crianças com ST tem prognóstico ótimo.”

5. A pessoa com síndrome de Tourette não faz essas coisas para chamar a atenção, mas porque realmente não consegue se impedir de fazer.
A síndrome de Tourette é um transtorno neurológico; logo, os tiques são 100% involuntários. De acordo com Breakie, pessoas nos grupos de apoio que ela promove já tiveram colegas lhes mandando “parar com isso” ou até professores mandando-os para fora da sala de aula por “distrair a atenção dos outros alunos”.

Breakie explicou: “As pessoas não entendem que ninguém tem esses tiques porque quer. É o cérebro da pessoa que a manda fazer isso. Não é possível controlar os tiques, assim como não é possível segurar um espirro ou outra coisa do gênero.”

6. A síndrome de Tourette não é uma deficiência intelectual.
Sheryl Kadmon diz que as pessoas muitas vezes supõem que uma criança com ST tenha uma deficiência intelectual, mas esse é o caso de apenas 12% das pessoas com o transtorno.

“Temos uma população de crianças com funcionamento intelectual de alto nível, mas que podem ter dificuldade em demonstrá-lo porque seu corpo faz movimentos e ruídos que elas não conseguem controlar”, comentou Kadmon.

7. Se o professor para tudo na sala de aula quando uma criança tem tiques, isso não ajuda.
Quando um aluno com ST começa a dar batidinhas na mesa ou fazer um barulho, o melhor que o professor tem a fazer é aceitar o fato e continuar com a aula, disse Breakie. Se o professor parece compreensivo, os alunos muitas vezes seguem seu exemplo.

“Os professores não interrompem tudo quando um aluno chega à escola com resfriado forte, tossindo ou espirrando”, ela disse. “Então não deviam interromper nada quando um aluno fica pigarreando ou mexendo o pé o tempo todo.”

E, segundo ela, a mesma coisa se aplica aos pais dos alunos.

“Se os pais são compreensivos, sua atitude é transmitida a seus filhos. Eles poderiam comentar: “Seu colega tem síndrome de Tourette. Tudo bem. Ele não consegue controlar seus movimentos, mas é um garoto bacana, mesmo assim.”

8. As crianças com síndrome de Tourette são iguais às outras.
Michelle Guyton comentou: “Elas são como outras crianças quaisquer. Meus filhos, por exemplo, gostam que as pessoas lhes perguntem sobre a síndrome. Eles preferem explicar às pessoas o que acontece do que ver as pessoas manter distância ou julgá-los, sem se dar ao trabalho de saber o que eles têm. O importante é ter um diálogo aberto e entender que essas crianças são pessoinhas maravilhosas, ótimas, inteligentes e talentosas que precisam ser incluídas no grupo.”

Por Rebecca Adams

Fonte indicada: Brasilpost